Вернуться   Онкосеть > Онкология: общение и помощь > Моя история. Этой болезни.

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 22.02.2016, 09:48   #1
Ольга 61
 
Аватар для Ольга 61
 
Сообщений: 59
По умолчанию У мужа рак почки.

Здравствуйте! Наша история началась в августе прошлого года. Когда у мужа начались боли в грудном отделе, прошли кардиолога, флюорографию, рентген, сдавали кровь, мочу и лечили межреберную невралгию. Никакие процедуры не помогали и мы сами пошли на КТ 19 октября. Оказалось, что это мтс в костях, еше мтс в лёгких и рак почки. Сразу поставили 4 стадию. И ведь небыло никаких признаков, что везде описывают, и небыло тех заболеваний, которые повышают риски, как ожирение, диабет. В краевом ОД брали биопсию, светлоклеточный рак. Лечение начали с 30 октября интерфероном альфа по 9 млн. через день и золедроноавя кислота. Контроль через 3 месяца. Нам удалось добиться назначение авастина. Первая капельница была 5 января и нам сказали, что теперь контроль через два месяца после начала применения авастина. Меня беспокоит то, что если вдруг первые месяцы, когда не было авастина болезнь продолжала развиваться, а при авастине нет. Но ведь будут сравнивать с КТ, которое было в начале. Как можно понять удалось ли затормозить болезнь? Не знаю, удалось ли мне понятно выразить свой вопрос, потому что все ещё нахожусь в потерянном состоянии. Может быть кто что нибудь знает или думает по этому поводу. Хотелось бы услышать ваши мнения.
Ольга 61 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.02.2016, 16:32   #2
Д.В. Козлов
Модератор
 
Аватар для Д.В. Козлов
 
Брянск
Сообщений: 1,520
Записей в дневнике: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Нам удалось добиться назначение авастина.
Не сможете написать подробнее об этом?
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Не знаю, удалось ли мне понятно выразить свой вопрос
Удалось. Вы переживаете, что не было контрольного исследования после интерферонов в монорежиме, поэтому сейчас при контроле после всех режимов лечения невозможно будет понять, как они в этом монорежиме подействовали.
Я не думаю, что по этому поводу стоит переживать.
Гораздо важнее, будет ли в целом отсутствие отрицательной динамики при нынешнем контроле.

P.S. Пользуясь случаем - а не обсуждались ли иные варианты лечения (Сутент, Торизел)?
__________________
_____________________________
Козлов Дзинтар Васильевич
Хирург, онколог, трансфузиолог
admin.onconet
Labor omnia vincit improbus
Д.В. Козлов вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.02.2016, 17:01   #3
Ольга 61
 
Аватар для Ольга 61
 
Сообщений: 59
По умолчанию

Здравствуйте, спасибо, что ответили. По поводу назначения авастина сначала меня гоняли по кругу, в нашем ОД ссылались на Краснодар, а в Краснодаре на наших. Потом на одном из сайтов узнала, примерно, как действовать. Отправила сканы всех документов в Москву, профессору. Потом он мне выслал назначение на бланке с синей печатью. В назначении было три варианта: либо авастин в комбинации с интерфероном альфа 2в, либо сутент, либо вотриент. С этим назначением написала заявление на имя главврача и нам одобрили, мы так были рады, но на комиссии какой то доктор предложил авастин не раз в 14 дней, а раз в 28. Снова пришлось писать профессору, получать ответ, что схема раз в 28 дней не применяется. Теперь у нас как положено, раз в 14 дней.
Из всех вариантов на комиссии назначили авастин.

добавлено через 7 минут
Вот по поводу динамики. Я не пойму, к примеру, вдруг на интерфероне там что то увеличивалось, а при авастине остановилось, но в целом, если сравнивать размеры, то они будут больше, чем начальные, ведь не по думают, что это авастин не действует?

добавлено через 1 минуту
Почему то предыдущее сообщение не появляется, наверное не туда нажала.
Ольга 61 вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Д.В. Козлов (22.02.2016)
Старый 22.02.2016, 17:04   #4
Д.В. Козлов
Модератор
 
Аватар для Д.В. Козлов
 
Брянск
Сообщений: 1,520
Записей в дневнике: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Вот по поводу динамики. Я не пойму, к примеру, вдруг на интерфероне там что то увеличивалось, а при авастине остановилось, но в целом, если сравнивать размеры, то они будут больше, чем начальные, ведь не по думают, что это авастин не действует?
Нет никакого смысла изводить себя предположениями.

добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Почему то предыдущее сообщение не появляется, наверное не туда нажала.
Здесь на форуме стоит защита от оверпостинга/флуда, поэтому если сообщения идут часто одно за одним, они объединяются в одно. Просто обновите страницу и все увидите.
__________________
_____________________________
Козлов Дзинтар Васильевич
Хирург, онколог, трансфузиолог
admin.onconet
Labor omnia vincit improbus
Д.В. Козлов вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.02.2016, 18:01   #5
Ольга 61
 
Аватар для Ольга 61
 
Сообщений: 59
По умолчанию

Поняла, спасибо.
А можно ещё вопрос? У мужа в последнее время начали болеть кости черепа и челюсти. В побочках к лекарствам, что мы принимаем есть боли в мышцах и костях. Мы сейчас колем интерферон, через день, авастин раз в две недели, золедроновая кислота раз в 28 дней и принимает таблетки трамадол. Раньше все косточки подламывало, но в последнее время добавились кости черепа. Звонила в Краснодар, доктор сказал, что от золедронки ещё рано такую побочку иметь. У нас сегодня пятое вливание её было. Даю таблетку кетопрофена один раз в день, хорошо помогает. На КТ, что делали в голове все чисто было. Что же это может быть?
И про одышку. На фоне авастина появилась одышка, там есть такая побочка. Спросила у нашего онколога, он сказал, что это не побочка. Неужели это из за мтс в лёгких? Получается, что авастин не помогает?

добавлено через 40 минут
Да.. Почитала тему tusan. У нас мужу почку не удаляют, хотя опухоль 3 см., сказали, что позвоночник могут сломать. Не знаю, это просто отговорка или так оно и есть? Читала, что лапороскопическим методом можно удалять.
Ольга 61 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.02.2016, 19:05   #6
Д.В. Козлов
Модератор
 
Аватар для Д.В. Козлов
 
Брянск
Сообщений: 1,520
Записей в дневнике: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
А можно ещё вопрос?
Да можно сколько угодно задавать, хоть миллион, в том числе - совершенно любые. Вы же историей поделились в разделе общения, а не вопрос задали в разделе консультаций.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
доктор сказал, что от золедронки ещё рано такую побочку иметь
Интересно - а когда будет "не рано" и где вообще прописаны нормы времени для "побочек"?
Век живи - век учись, а все равно дураком помрешь.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Что же это может быть?
Предлагаете погадать?
У меня встречный вопрос - а зачем трамадол назначен? Не хватало уже обычных обезболивающих? И как трамадол принимаете - по часам или по необходимости?
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Спросила у нашего онколога, он сказал, что это не побочка.
И что дальше? На этом же диалог не закончился?
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Почитала тему tusan
Верно, у вас ситуации схожие. Вот вы ей и подскажете, надеюсь, как и куда писать по поводу лечения и назначения препаратов.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Не знаю, это просто отговорка или так оно и есть?
Нужно больше подробностей, пока даже обсуждать нечего.
__________________
_____________________________
Козлов Дзинтар Васильевич
Хирург, онколог, трансфузиолог
admin.onconet
Labor omnia vincit improbus
Д.В. Козлов вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
tusan (22.02.2016)
Старый 22.02.2016, 20:31   #7
Ольга 61
 
Аватар для Ольга 61
 
Сообщений: 59
По умолчанию

Дзинтар Васильевич, читала, что после года применения золедронки возрастает риск некроза челюсти. Может быть это наш доктор имел ввиду.
У мужа очень болела спина в районе лопатки и немела правая рука. На расшифровке КТ написано, что мтс сдавливает дуральный мешок. Муж несколько месяцев не мог лежать на спине. Нам сначала назначили колоть кеторол, не помогало, потом трамадол таблетки, не очень помогало, потом трамадол уколы и то не всегда. Сказали колите два раза, если не поможет то четыре, если ещё больно, то добавляйте анальгин или баралгин. Никакой схемы обезболивания не давали. Это из интернета узнала, что боль терпеть нельзя. Ещё из интернета узнала, что при мтс на позвоночнике помогает убрать сдавливания лучевая терапия, выпросила её у доктора. Нам назначили пять сеансов и стало гораздо лучше, рука не немеет и может лежать на спине. Теперь он принимает таблетки трамадол. Совсем их не давать я боюсь. Как бы нам правильно попробовать уменьшить дозу? А так, да, по часам принимает.
Дзинтар Васильевич, а можно я Вам скан расшифровки КТ вышлю, что бы Вы сказали своё мнение по удалению почки?

добавлено через 5 минут
Про одышку, когда врач сказал, что это не побочка, вот на этом разговор и закончился, он вообще не разговорчив, толком ничего не расскажет, не обьяснит. В основном все узнаю из интернета. А у них в кабинете чувствую себя очень неуверенно.
Ольга 61 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.02.2016, 00:26   #8
Д.В. Козлов
Модератор
 
Аватар для Д.В. Козлов
 
Брянск
Сообщений: 1,520
Записей в дневнике: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
читала, что после года применения золедронки возрастает риск некроза челюсти. Может быть это наш доктор имел ввиду.
Все может быть, конечно. Но, тем не менее, есть остеонекроз, а есть мышечно-костно-суставные боли (миалгии, артралгии, оссалгии) , которые отмечаются в побочных действиях ох как часто. Только кто сказал, что для развития побочного действия должны проходить недели и месяцы, а не часы или даже минуты? Это, знаете ли, напоминает анекдот про двух беседующих пенсионеров, которые вспомнили, что в молодости в армии им сыпали бром в компот, а вот теперь на старости - вишь ты, беда какая - он действовать начал.
Есть и еще один момент - при применении интерферонов тоже может возникать подобный синдром - с болями в мышцах и суставах.
P.S. Кстати, что касается остеонекроза, то обратите внимание, что он был отмечен преимущественно у тех, кому удаляли зубы. Именно поэтому и появился запрет на стоматологические манипуляции во время лечения бисфосфонатами.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Ещё из интернета узнала, что при мтс на позвоночнике помогает убрать сдавливания лучевая терапия, выпросила её у доктора. Нам назначили пять сеансов и стало гораздо лучше, рука не немеет и может лежать на спине.
Ну что я могу сказать, вы - молодчина! А вот докторам вашим, у которых пришлось выпрашивать - позор.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Как бы нам правильно попробовать уменьшить дозу? А так, да, по часам принимает.
Дзинтар Васильевич, а можно я Вам скан расшифровки КТ вышлю, что бы Вы сказали своё мнение по удалению почки?
Можем посмотреть, можем попробовать скорректировать назначения, не вопрос. Есть только маленькое предложение. Я все же, как и один небезызвестный профессор, тоже недолюбливаю Айседору Дункан за то, что она в кабинете обедала, а в ванной кроликов резала. Лучше бы вам создать еще отдельную тему в консультативном разделе, а здесь оставить место для возможного общения с другими пользователями. Хорошо?
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Про одышку, когда врач сказал, что это не побочка, вот на этом разговор и закончился
Это он закончил, а вот вы зря закончили. Одышка, кстати, описана в побочных действиях и Золедроновой кислоты тоже. Но вот у Авастина она не просто описана, а помечена в побочных действиях - очень часто.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
А у них в кабинете чувствую себя очень неуверенно.
Ну, чувствовать себя в больнице как дома вообще-то и не стоит (даже медперсоналу). Но вот стесняться чего-то как-то совершенно не имеет смысла. Речь идет о смертельном заболевании и всяческие стеснительности должны быть отброшены как мусор. Добивайтесь адекватных ответов. Если что-то недопоняли или недослышали - не стесняйтесь немедленно переспросить и еще раз уточнить.
__________________
_____________________________
Козлов Дзинтар Васильевич
Хирург, онколог, трансфузиолог
admin.onconet
Labor omnia vincit improbus
Д.В. Козлов вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Knspb (13.03.2016)
Старый 23.02.2016, 10:22   #9
Ольга 61
 
Аватар для Ольга 61
 
Сообщений: 59
По умолчанию

Спасибо, Дзинтар Васильевич, тему создам. Не могу написать в теме девушки, чей папа болеет, написано, что нет доступа.

добавлено через 1 час 11 минут
Для Натальи.
Нужно отсканировать документы, обязательно последние анализы, заключения и где диагноз по биопсии. Все эти документы выслала профессору Алексееву Борису Яковлевичу по эл.почте. После чего он прислал ответ с назначением. Там было три препарата. У нас в ОД из всех выбрали авастин.
В нашем ОД меня сначала футболили. Потом пошла к начмеду, спросила, что нужно для назначения, ответили, что назначение из Москвы. Написала заявление на имя главврача о том, что в настоящее время рак почки 4 стадии неизлечим, но продлить жизнь и улучшить её качество может таргетная терапия, прошу назначить её моему мужу. К заявлению приложила назначение из Москвы. Мне кажется, что ещё и от главврача зависит, думаю, что нам повезло с ним, т.к.начали оформлять.

добавлено через 1 час 19 минут
По поводу гипертермии в Новосибирске. Я туда писала и отправляла документы. Нам ответили, что в нашем случае гипертермия противопоказана.
Ольга 61 вне форума   Ответить с цитированием
Благодарность от:
Д.В. Козлов (23.02.2016)
Старый 23.02.2016, 12:10   #10
Д.В. Козлов
Модератор
 
Аватар для Д.В. Козлов
 
Брянск
Сообщений: 1,520
Записей в дневнике: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
Не могу написать в теме девушки, чей папа болеет, написано, что нет доступа.
Совершенно верно, так как это консультативный раздел. Там беседа пользователя (пациента/родственника) только с врачом-консультантом. И вмешаться в этот разговор могут разве что другие консультанты, но никак не пользователи.
Это приблизительно так же, как и в реальной поликлинике вы не будете входить в кабинет, где врач кого-то консультирует, и вмешиваться в их беседу.

Но вы совершенно верно написали ниже: "Для Натальи...". Как раз именно здесь и можете с ней пообщаться (и с другими тоже), так как эта ваша тема находится в разделе общения.
Цитата:
Сообщение от Ольга 61 Посмотреть сообщение
По поводу гипертермии в Новосибирске. Я туда писала и отправляла документы. Нам ответили, что в нашем случае гипертермия противопоказана.
Еще раз повторюсь, что это мошенники. От уголовного преследования их спасает абсолютная правовая импотенция нынешнего российского государства.

добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Д.В. Козлов Посмотреть сообщение
Как раз именно здесь и можете с ней пообщаться (и с другими тоже), так как эта ваша тема находится в разделе общения.
И, кстати, вы также можете вести свой дневник и общаться с другими в их дневниках.
__________________
_____________________________
Козлов Дзинтар Васильевич
Хирург, онколог, трансфузиолог
admin.onconet
Labor omnia vincit improbus
Д.В. Козлов вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 07:29. Часовой пояс GMT +3.